Unidos por la AME

LA AME ES

DIFERENTE PARA CADA PERSONA

La atrofia muscular espinal (AME) afecta a cada persona de forma diferente. La edad de inicio, los síntomas y las características de la AME difieren de una persona a otra.¹

La AME en lactantes y niños

La AME en adultos

Las personas que aparecen en este sitio web forman parte de Together in SMA (Unidos en la lucha contra la AME), una organización patrocinada por Biogen. Biogen compensa a las personas que aquí participan por su colaboración y por el contenido que aportan.

¿QUÉ ES LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)?

La AME es un trastorno neuromuscular genético raro, que afecta a la parte del sistema nervioso responsable del movimiento muscular voluntario.² En este vídeo mostramos cómo actúa esta enfermedad.

Más información sobre la AME

SIGNOS DE ALARMA

Si su hijo no ha alcanzado ciertos hitos del desarrollo, existen «signos de alarma» a los que prestar atención.^3-5

Más información

ADULTOS CON AME

En los últimos años se ha mejorado mucho en la calidad de los cuidados y el tratamiento de la AME en pacientes adultos.^6,7

Más información

UN DÍA EN EL PARQUE CON ZAC

Le presentamos a Zac, Ziggy, Oliver, Ping y otros divertidos personajes en este cuento infantil sobre el pequeño Zac y cómo es su vida con AME.

Más información

Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias.

Acerca de Unidos en la lucha contra la AME

En Biogen, estamos comprometidos a apoyar a aquellas personas con atrofia muscular espinal y al equipo encargado de su cuidado. Nuestra esperanza para Unidos en la lucha contra la AME es que, proporcionando la información necesaria, podamos ayudarle a recibir los cuidados más actuales y a orientarle a la hora de hablar con sus médicos.

Aquí encontrará información sobre la atrofia muscular espinal y sus síntomas, explicaciones sobre las distintas opciones terapéuticas y declaraciones de personas que padecen AME, así como de cuidadores experimentados y de profesionales sanitarios, sobre temas que van desde la nutrición hasta los equipos de adaptación.

Consulte con su médico

Ofrecer información de interés sobre el cuidado de las personas con atrofia muscular espinal.

Orientarle en las conversaciones con su médico.

Ofrecer información de interés sobre el cuidado de las personas con atrofia muscular espinal.

Orientarle en las conversaciones con su médico.

Orientarle en las conversaciones con su médico.

Las personas que aparecen en este sitio web forman parte de Unidos por la AME, una iniciativa patrocinada por Biogen.

Su médico le ayudará a crear el plan de tratamiento más adecuado para usted y para su familia.

Valoramos las aportaciones y la participación de la comunidad AME a medida que avanza nuestro conocimiento sobre la enfermedad. Actualizaremos este sitio periódicamente con las aportaciones de profesionales sanitarios y con nuevo contenido elaborado por cuidadores como usted, porque siempre estamos Unidos en la lucha contra la AME.

Bibliografía

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.