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Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.
La AME afecta a cada niño de forma diferente. La edad de inicio, los síntomas, las características de la AME y la gravedad de la enfermedad difieren enormemente de un niño a otro.
Cuando el pediatra o neuropediatra sospecha una AME, puede solicitar un análisis genético para confirmar o descartar la enfermedad.1
Las familias de los niños con AME pueden convertirse en expertos en el cuidado de sus hijos. Saben y entienden mejor que nadie que cuidar a un niño con AME exige dedicación las 24 horas del día.2
Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias.
Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.
Llevamos mucho tiempo dedicándonos a la investigación de la atrofia muscular espinal (AME) para poder mejorar la vida de las personas con esta enfermedad rara y la de sus familiares.
Acerca de Unidos en la lucha contra la AME
En Biogen, estamos comprometidos a apoyar a aquellas personas con atrofia muscular espinal y al equipo encargado de su cuidado. Nuestra esperanza para Unidos en la lucha contra la AME es que, proporcionando la información necesaria, podamos ayudarle a recibir los cuidados más actuales y a orientarle a la hora de hablar con sus médicos.
Aquí encontrará información sobre la atrofia muscular espinal y sus síntomas, explicaciones sobre las distintas opciones terapéuticas y declaraciones de personas que padecen AME, así como de cuidadores experimentados y de profesionales sanitarios, sobre temas que van desde la nutrición hasta los equipos de adaptación.
Biogen colabora con varias organizaciones dedicadas a las personas con AME.
Bibliografía
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.
2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.