Las familias de los niños con atrofia muscular espinal (AME) pueden convertirse en expertos en el cuidado de sus hijos. Saben y entienden mejor que nadie que cuidar a un niño con AME exige dedicación las 24 horas del día.VIVIRCON AME

Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

EL CUIDADO CONTINUO
EMPIEZA EN CASA

Los cuidadores de las personas que padecen AME comprenden bien sus necesidades y comparten sus consejos sobre qué les ayudó a ellos.

Entre aprender a manejar una compleja variedad de equipos médicos, hacer cambios en el hogar y personalizar objetos de uso diario, los cuidadores hacen lo que sea necesario para que el niño tenga todo lo que necesita.

En la siguiente sección se incluyen algunas sugerencias y consejos prácticos, basados en la experiencia de verdaderos cuidadores, para resolver problemas diarios que pueden ser de utilidad a la hora de cuidar a un niño con AME.

La información de esta sección está basada en las opiniones y experiencias de padres y cuidadores de niños con atrofia muscular espinal. No son una alternativa a las recomendaciones médicas de un profesional de la salud.

ACTIVIDADES Y ADAPTACIONES

“Muchos estiramientos, alcanzar cosas y acarrearlas. Son las pequeñas cosas que hacemos a diario. Nuestro objetivo es prepararla para cuando tenga que valerse por sí misma. Recoge el plato de la mesa. Le resulta pesado, pero es parte de la terapia. Lo levanta, lo sujeta y se lo lleva. Son todas esas pequeñas cosas.”

"Nosotros utilizamos un rollo de espuma de una tienda de bricolaje para ajustar el fondo o la altura del asiento de la silla de ruedas. Hemos podido comprar una silla un poco más grande para que no se le quede pequeña a mi hijo, y simplemente hemos añadido la espuma a la espalda para que esté un poco más adelantado."

"Nos adaptamos y vivimos una nueva normalidad. No dejamos que se sienta diferente. Es una de nosotros y hace lo que hacemos todos. Cuando hacemos cosas como dibujar o colorear sobre la mesa, utilizamos cinta adhesiva para sujetar el papel y que le resulte más fácil."

"Los centros locales que prestan equipamiento adaptable son un tesoro. Cobran poquísimo por los servicios que ofrecen, y suelen tener la mayoría de los equipos necesarios (sillas de ruedas, asientos de inodoro adaptables, columpios adaptables, etc.)."

"Con las ceras y los lápices se maneja bien, pero con los rotuladores, a veces le resulta difícil quitar la tapa. Así que probé todas las marcas de rotuladores hasta encontrar una con una tapa que se quitara fácilmente."

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FOMENTAR LA INDEPENDENCIA

“En el baño tenemos un vaso y una pequeña palangana donde mi hija se lava los dientes. Así, se puede lavar los dientes sentada y nosotros solo tenemos que aclarar la palangana. Eso es mejor para nuestra espalda, porque no tenemos que sujetarla para llegar al lavabo, y también es más seguro para ella.”

“Compramos una mesita barata que se pone en el regazo para que los niños puedan sentarse en el suelo fácilmente (sin miedo a que se caigan de la silla o del sofá) y tengan una superficie dura para jugar o escribir. Si ponemos unos inmovilizadores de rodilla cuando están sentados en el suelo con las piernas extendidas hacia delante, se convierte además en una actividad terapéutica.”

“Intentamos que sea lo más independiente posible. Siempre dejamos un vaso en el dispensador de agua de la puerta de la nevera. Si tiene sed, puede ir a la cocina y servirse ella misma sin tener que preocuparse de llegar a los armarios.”

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CONSEJOS DE ALIMENTACIÓN

“Los polos de hielo caseros están riquísimos y se pueden hacer con ingredientes sanos. Los niños pueden morderlos o chuparlos, lo que les sea más cómodo. Rellenamos los moldes que venden en la tienda con fresas batidas con gajos de naranja, hielo y agua. Una merienda muy sencilla y sana.”

“Los batidos son nuestros mejores aliados. Les añadimos todo tipo de nutrientes, incluso suplementos. Son fáciles de beber y muy nutritivos.”

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CAMBIOS EN EL HOGAR

“Siempre que ha sido posible, hemos cambiado el suelo enmoquetado por suelos lisos y duros por toda la casa. No solo evita problemas de fricción y les facilita el desplazamiento, sino que además es más fácil de limpiar cuando traen las ruedas sucias y arrastran esa suciedad por la casa. En algunas zonas hemos puesto alfombrillas y mantas de juego para que sigan teniendo un sitio blando para jugar en el suelo sin tener que preocuparnos de que se caigan y se den un golpe en la cabeza contra el suelo duro.”

“Hemos dejado nuestro salón casi completamente abierto. Hemos buscado muebles, pero no hemos encontrado unos adecuados que permitan a los niños moverse fácilmente en sus distintos dispositivos con ruedas. Se trata de una simple adaptación de una habitación para un uso diferente, pero a nosotros nos funcionó, porque así los niños tienen una gran cantidad de espacio abierto para moverse.”

“Cambiamos los lavabos de los baños para que pudiera entrar con su silla de ruedas y hemos añadido un grifo más largo para que pueda llegar a él.”

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EQUIPO DESTINADO A MAXIMIZAR LA INDEPENDENCIA

Los equipos y la tecnología de asistencia pueden ayudar a maximizar la independencia y optimizar los cuidados. A continuación, se muestra una lista con algunos equipos para que se familiarice con lo que hay disponible. 

Tenga presente que no se trata de una lista completa.

Hable con su médico para decidir qué elementos pueden serle de más utilidad a su hijo.

Tenga presente que no se trata de una lista completa.

Hable con su médico para decidir qué elementos pueden serle de más utilidad a su hijo.

Sillita de niño adaptativa

Una sillita de niño adaptativa es una alternativa más ligera y portátil a las sillas de ruedas y se puede cargar y descargar de un vehículo más fácilmente. Pueden ir equipadas con accesorios que ayudan a llevar una postura más cómoda. Las sillitas de niño se suelen utilizar antes de que el niño sea lo suficientemente grande para una silla de ruedas.

Máquina de tos asistida

Una máquina de tos asistida ayuda a generar una tos más productiva introduciendo gradualmente aire en los pulmones durante la inhalación y revirtiendo rápidamente el flujo en la exhalación, para extraer así las secreciones y eliminarlas de la boca con una máquina de succión.

Pulsioxímetro

Un pulsioxímetro mide el porcentaje de oxígeno en sangre a través de una pequeña pinza o correa con un sensor colocado en un dedo de la mano o del pie. Los niños con atrofia muscular espinal pueden necesitar asistencia adicional para la respiración, sobre todo mientras duermen, si sus niveles de oxígeno bajan demasiado.

Silla para coche

Una silla para el coche permite al niño tumbarse más cómodamente durante los viajes en coche. Estos capazos son más recomendables que una silla de coche tradicional, sobre todo para los niños con grados de atrofia muscular espinal más graves, que corren el riesgo de sufrir apnea o desaturación de oxígeno.

Hable con su médico para decidir qué elementos pueden serle de más utilidad a su hijo.

Silla de ruedas

Hay muchos tipos diferentes de sillas de ruedas, tanto manuales como eléctricas. Las sillas de ruedas manuales se pueden controlar desde la silla o las puede empujar el cuidador. Las sillas eléctricas se controlan electrónicamente, generalmente con un mando, por lo que permiten la movilidad sin ayuda de otras personas.

Si no se tiene suficiente fuerza muscular o control, la ubicación del mando se puede cambiar y adaptar para ajustarse a las necesidades del paciente.

Máquina de presión positiva de dos niveles para las vías respiratorias (BiPAP)

Una máquina BiPAP introduce un gran volumen de aire en los pulmones durante la inhalación, inflándolos más de lo que una persona con atrofia muscular espinal podría por su propia cuenta. En la exhalación, la máquina reduce la presión para permitir un patrón respiratorio más normal.1

Dispositivos para mantenerse de pie

Los niños que no pueden mantenerse en pie de forma independiente pueden conseguirlo con la ayuda de un dispositivo específico para ello. Al estar de pie, el peso recae sobre los huesos, lo que puede mejorar la fortaleza ósea y muscular. Hay dispositivos estacionarios y móviles (dinámicos).

UNA MANO DISPUESTA A AYUDAR

Muchas asociaciones de pacientes ayudan a las familias ofreciendo préstamos para el equipamiento médico necesario. Póngase en contacto con la asociación de pacientes de AME de su país para averiguar si tienen ese servicio disponible.

Las personas que aparecen en este sitio web forman parte de Together in SMA (Unidos en la lucha contra la AME), una organización patrocinada por Biogen. Biogen compensa a las personas que aquí participan por su colaboración y por el contenido que aportan.

Cada niño con AME es diferente, y también lo son sus necesidades.

CONÉCTESE

para obtener más información con la comunidad de AME

Descubra las comunidades

Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

Bibliografía

1. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy 2019. Available at: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.