Abrimos el camino a la sensibilización y el apoyo. Existen distintas organizaciones dedicadas a las personas con atrofia muscular espinal.
Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.
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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. La filosofía de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembros.
Spinal Muscular Atrophy UK ofrece apoyo emocional personal, consejos prácticos y asesoramiento a las familias y adultos afectados por la AME. La información de nuestro sitio web cubre un amplio rango de temas relacionados con la AME, incluyendo «vivir con la AME» para padres, adolescentes y adultos. En los más de 35 años desde su fundación, hemos brindado también la oportunidad de conocer a otras personas de forma virtual y, siempre que sea posible, en eventos presenciales. Tenemos paquetes de juguetes multisensoriales gratuitos para niños de hasta 12 meses en el Reino Unido. Si su hijo es más mayor, es posible que podamos ayudarle a conseguir otros juguetes adecuados.
La Fundación Atrofia Muscular Espinal es una organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor está vinculada a la generación de conocimiento, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de la comunidad afectada en España, su acceso a los tratamientos más adecuados y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.
La Asociación de Familias con AME (Famiglie SMA) es una organización
sin ánimo de lucro fundada por un grupo de padres de niños con AME, que han
decidido compartir su propia experiencia para aportar información sobre la
enfermedad y ayudar a los proyectos de investigación. Fundada en 2001, esta
asociación con sede en Italia ha crecido considerablemente a lo largo de los
años.
SMA Europe es una organización coordinadora fundada en 2006, que abarca
organizaciones de investigación y de pacientes con atrofia muscular espinal
(AME) de toda Europa.
Patientenstimme SMA es (Auto) empoderamiento. Además de varias
actividades para la participación de pacientes, tienen noticias e información
sobre los avances más recientes en investigación y tratamientos, preguntas
frecuentes sobre temas actuales de personas afectadas y una recopilación de
eventos grandes y pequeños. Tienen también un blog llamado «Voices», en el que
las personas afectadas y los familiares cuentan sus experiencias, por ejemplo
con los tratamientos farmacológicos, o hablan de otros asuntos.
TREAT-NMD es una red dedicada al ámbito neuromuscular, que ofrece infraestructuras para garantizar que los pacientes reciban las terapias más recientes y prometedoras lo antes posible. Desde su creación en enero de 2007, el objetivo de la red ha sido crear las herramientas que la industria, los médicos y los científicos necesitan para desarrollar nuevos métodos terapéuticos y llevarlos a la práctica y establecer los mejores cuidados para los pacientes neuromusculares de todo el mundo.
EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) es una organización coordinadora sin ánimo de lucro que reúne a asociaciones de enfermedades neuromusculares de toda la Unión Europea. El principal valor de EAMDA es ser una voz colectiva influyente de personas con enfermedades neuromusculares a nivel europeo.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) proporciona una voz
común muy potente para promover políticas sanitarias y un sistema sanitario
eficiente para las personas con enfermedades raras. CORD trabaja con
gobiernos, investigadores, médicos y la industria para promover la
investigación, el diagnóstico, el tratamiento y los servicios para todas las
enfermedades raras en Canadá.
Cure SMA Canada, inicialmente llamado «Families of SMA Canada», es una
organización benéfica nacional dedicada a dar apoyo a los canadienses
afectados por la atrofia muscular espinal y a respaldar la investigación para
encontrar una cura o tratamiento para esta enfermedad.
La Asociación Contra la Atrofia Muscular Espinal de Tipo I (Association
Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de Type 1, ECLAS)
fue fundada en enero de 2013 por
un grupo de padres que querían unir sus fuerzas, talentos, certidumbres y dudas
para el beneficio de los bebés y los padres que se enfrentan a esta enfermedad.
Esta asociación francesa incluye a miles de voluntarios, pacientes y sus
familias además de profesionales.
Initiative SMA trabaja junto con la asociación alemana para la
distrofia muscular (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., DGM). Fue
establecida por primera vez en 2001 por la Dra. Inge y Klaus Schwersenz,
padres de dos niños con AME. El objetivo de la organización, financiada
mediante donaciones, es apoyar el desarrollo de un tratamiento para la AME
mediante el intercambio de información y el fomento de la investigación.
La Fundación AME (Fundacja SMA) es una organización polaca fundada en
2013 por padres de niños con AME, que decidieron unir fuerzas para crear una
red de apoyo para otros padres. El objetivo principal de la fundación es
aumentar la concienciación pública, concretamente en lo que se refiere a la
genética, el diagnóstico, las normas asistenciales y las opciones de
tratamiento de la enfermedad.
Familles SMA France (FSMA) es una asociación cuyo objetivo es facilitar el intercambio de información y contribuir a la implantación de estrategias terapéuticas eficaces para curar la atrofia muscular espinal (AME).
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones
de pacientes impulsada por los propios pacientes y que representan a 733
organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 64 países. Dan voz a 30
millones de personas de toda Europa.
SMA Österreich es una organización sin ánimo de lucro fundada para
representar los intereses de los pacientes con AME. La asociación trabaja con
voluntarios y une a pacientes y familias afectadas por la AME.
Orphanet es el recurso de referencia para información y conocimiento
sobre enfermedades raras para todo tipo de público, y su objetivo es mejorar
el reconocimiento, diagnóstico, cuidado y tratamiento de enfermedades raras.
AFM-Téléthon está compuesta por pacientes y sus familias afectados por
una enfermedad genética, rara, progresiva y gravemente incapacitante: las
enfermedades neuromusculares. Para luchar contra estas enfermedades,
AFM-Téléthon ha puesto en marcha acciones innovadoras y una estrategia de
interés general que beneficia a todas las enfermedades raras y a todas las
personas con discapacidades.
En Biogen, estamos comprometidos a apoyar a aquellas personas con atrofia
muscular espinal y al equipo encargado de su cuidado. Nuestra esperanza para
Unidos en la lucha contra la AME es que, proporcionando la información
necesaria, podamos ayudarle a recibir los cuidados más actuales y a orientarle
a la hora de hablar con su médico. Su médico le ayudará a crear el plan de
tratamiento más adecuado para usted y para su familia.
Valoramos las aportaciones y la participación de la comunidad AME a medida que
avanza nuestro conocimiento sobre la enfermedad. Actualizaremos este sitio
periódicamente con las aportaciones de profesionales sanitarios, cuidadores y
personas como usted, porque siempre estamos Unidos en la lucha contra la AME.
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su
consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar
sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.
Bibliografía
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
