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ADULTOS

CON AME

«Cuando recibí el diagnóstico tenía 16 años, a punto de cumplir 17, y me lo tomé bastante bien, porque por fin le ponía nombre a lo que me pasaba».
- Samuel

Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

LAS VOCES DE PERSONAS CON AME

Inicialmente se creía que era principalmente una enfermedad infantil, pero ahora la atrofia muscular espinal se diagnostica en adolescentes, adultos jóvenes e incluso adultos de más de 21 años.1

EL PUNTO DE VISTA DE UN CUIDADOR:

«Ojalá hubiera insistido más»

El camino del cuidador de un adulto joven con AME y su familia.

Signos y síntomas

«Si hubiese sabido algo de la enfermedad, habría hecho una cosa diferente: volver a hablar con el médico, volver a hablar con el médico, volver a hablar con el médico cada cinco minutos, porque era evidente que había algo que no iba bien. ...ve a ver a un especialista, no espere, porque cuanto más espere, mayor será la regresión. Eso no se puede recuperar»

- Michel

EL PUNTO DE VISTA DE UN PACIENTE:

«Soy normal. Solo soy diferente»

Un adulto joven diagnosticado de AME de adolescente y su perspectiva sobre cómo es vivir con la AME.

Cómo obtener un diagnóstico

«Mi consejo para los adolescentes con AME, o que creen que tienen AME, es que hablen sobre ello. [...] Pero no le podía decir a mi padre: «Papá, ¿podemos ir al médico? Creo que me pasa algo».

Habla sobre ello, porque tú eres el que vive con ello. Es tu cuerpo. Si eres niño y te preguntas a ti mismo: «¿Me estoy volviendo loco?» o «no puedo hacer eso. Búscalo en Google. Escribe: «No puedo levantar el brazo con un peso de 5 kilos» y te van a salir un montón de resultados. Recopílalos y ve a hablar con tu padre o tu madre y diles: «Vamos al médico».

- Samuel

VIVIR CON AME COMO ADULTO

Sin intervención alguna, las personas con AME de tipo II/III verán empeorar su enfermedad con el tiempo, por lo que es importante estabilizar y mantener la función motora lo más pronto posible2

Para las personas con AME, los resultados obtenidos con los cuidados son hoy mejores que nunca.

Hable con su médico hoy mismo para ver qué opciones existen para estabilizar y mejorar la enfermedad.

Se ha avanzado mucho en la calidad de los cuidados para las personas con AME. Las investigaciones que se están llevando a cabo permiten conocer cada vez mejor los fundamentos científicos de la AME y las opciones terapéuticas.3-5

El cuidado de la AME en adultos
La comunidad AME
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CONÉCTESE

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Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

Bibliografía

1. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.

3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.