Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.
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LABORES Y RESPONSABILIDADES DEL EQUIPO DE CUIDADORES
Los estándares de cuidado para el cuidado de las personas con atrofia muscular
espinal sugieren que la mejor forma de administrar los cuidados es con la
ayuda de muchos especialistas y médicos de atención primaria.
Dado que cada persona con atrofia muscular espinal es diferente, los miembros
y su grado de implicación pueden cambiar con el tiempo en función de las
necesidades y circunstancias individuales. Uno de los médicos, generalmente el
neurólogo, se encargará de la coordinación de los cuidados.1
A continuación, únicamente a título ilustrativo, se muestra un ejemplo de un
equipo de cuidadores.
Los miembros del equipo de cuidadores serán diferentes para cada persona con
atrofia muscular espinal.
Haga clic sobre un miembro del equipo para conocer su función:
CIRUJANO ORTOPÉDICO
Los ortopedistas se especializan en el tratamiento quirúrgico y no
quirúrgico de los problemas óseos, articularesy de los tejidos blandos.
Las personas con atrofia muscular espinal tienen riesgo de padecer
ciertos problemas ortopédicos, para los que un ortopedista puede
recomendar asistencia postural (órtesis) o cirugía.1
FISIOTERAPEUTA
Los ejercicios de fortalecimiento muscular y de estiramiento son un
componente importante de los cuidados preventivos. Los fisioterapeutas y
otros especialistas pueden evaluar la amplitud de movimiento, la fuerza
muscular y la movilidad de las personas con AME. También pueden
recomendar ejercicios o dispositivos de asistencia para mantener la
mejorpostura para respirar y comer.1,2
ASESOR MÉDICO GENÉTICO
Los asesores genéticos pueden informar sobre las consecuencias y las
características genéticas de laatrofia muscular espinal. Pueden advertir
a las familias sobre la probabilidad de desarrollar o transmitir la
enfermedad,sugerir pruebas de portadores genéticos para los padres y
otros niños de la familia, así como lasopciones disponibles para el
tratamiento y para la planificación familiar.
TERAPEUTA OCUPACIONAL
Mientras que un fisioterapeuta puede ayudar a mejorar la movilidad
general mediante ejercicios y dispositivosde asistencia, un terapeuta
ocupacional ayuda a las personas a tener más independencia para realizar
tareas diarias específicas,como vestirse, ducharse o utilizar
utensilios. Pueden recomendar equipos adaptativos o modificaciones del
hogar,como la instalación de rampas o la ampliación de las puertas.
ENFERMERO/A ESPECIALISTA
Un enfermero especialista puede ser un cuidador de primera línea muy
importante para las enfermedades respiratorias ytrabaja directamente con
los niños y las familias en los hospitales. Pueden ofrecer materiales
educativosy ponerle en contacto con grupos de apoyo, como SMA Europe,
para entender mejor la enfermedad.
DIETISTA
La nutrición es importante para las personas con atrofia
muscular espinal a fin de fomentar el crecimiento y la funciónmotora.
Algunas personas pueden padecer hipernutrición o desnutrición, lo que
puede afectar a la fortaleza de los huesos y a la movilidad en general.
Los expertos sugieren trabajar con un dietista o nutricionista
certificado que esté familiarizadocon las necesidades nutricionales de
las personas con AME.1,3
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Haga clic para leer más información sobre el equipo de cuidadores específico para lactantes y niños:
NEUROPEDIATRA
Los neuropediatras suelen ser los primeros médicos en hablar con los
padres de los niños con indicios deatrofia muscular espinal. Están
especializados en el diagnóstico y tratamiento de los trastornos del
sistema nervioso (el cerebro, la médula espinal, los músculos y los
nervios) y son una parte fundamental del equipo de cuidadores.1
NEUMÓLOGO PEDIÁTRICO
La atrofia muscular espinal puede afectar a la capacidad del niño para
respirar correctamente y los problemas respiratorios pueden requerir
tratamiento con medicamentos o equipos de asistencia especializados. Los
neumólogos pediátricos trabajancon las familias para ayudar a evaluar y
supervisar la respiración de los niños, así como para desarrollar planes
de tratamiento. La asistencia respiratoria es especialmente importante
cuando el niño está enfermo o si tiene planificada una intervención
quirúrgica.4
PSICÓLOGO INFANTIL
Los psicólogos infantiles pueden proporcionar asesoramiento para una
gran variedad de problemas psicológicos y socialesque pueden surgir,
incluyendo:
Problemas emocionales y de desarrollo
Controlar el estrés asociado al colegio
Problemas psicológicos de los hermanos de los niños con AME
ANESTESISTA INFANTIL
El anestesista infantil es otro profesional importante para el cuidado
de los niños con atrofia muscular espinalque pueden necesitar una
intervención quirúrgica, como una traqueotomía o estabilización de la
espalda. Se encargan deplanificar los cuidados antes, durante y después
de la intervención, así como la administración de la anestesia.
PEDIATRA
Un pediatra es un médico cualificado para diagnosticar y tratar
un amplio rango deenfermedades infantiles, desde pequeños problemas de
salud hasta enfermedades graves.
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Abrimos el camino a la sensibilización y el apoyo.
Biogen colabora con varias organizaciones dedicadas a las personas con atrofia muscular espinal (AME).
Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.
Bibliografía
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.
4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
