La AME es una enfermedad progresiva que se clasifica en varios tipos en función de la edad de inicio y del grado de función motora alcanzado por la persona afectada. La AME de inicio en la edad adulta puede tener síntomas más leves, lo que podría retrasar el diagnóstico.1,2 En esta sección puede aprender a identificar los síntomas de la AME en adultos y dónde acceder a recursos que podrían ayudarle en su vida diaria con AME.
Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.
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LA AME EN ADULTOS
SIGNOS Y SÍNTOMAS
¿Ha notado debilidad muscular? Las formas menos graves de AME pueden aparecer y diagnosticarse en la edad adulta.1,2 En comparación con la AME infantil, la AME en adultos suele tener síntomas más leves, pero sigue siendo progresiva. Además, en comparación con la EMA infantil, la evolución de la AME en adultos puede ser más gradual y difícil de reconocer.3
Suele ser difícil diagnosticar la AME basándose solo en los síntomas. Por tanto, si un especialista sospecha que pueda tener AME, pedirá un análisis genético a partir de una muestra de sangre para confirmar o descartar el diagnóstico inicial.4
En las personas con AME, hay una relación entre la evolución clínica y los cuidados y el tratamiento que reciben los pacientes. Con una variedad de opciones terapéuticas y un buen tratamiento de la AME se puede alcanzar una mejor calidad de vida que si no se recibe tratamiento alguno.4,5
Inicialmente se creía que era principalmente una enfermedad infantil, pero ahora la AME se diagnostica en adolescentes, adultos jóvenes e incluso adultos de más de 21 años.8
¿Ha notado debilidad muscular? Las formas menos graves de AME pueden aparecer y diagnosticarse en la edad adulta.1,2 En comparación con la AME infantil, la AME en adultos suele tener síntomas más leves, pero sigue siendo progresiva. Además, en comparación con la EMA infantil, la evolución de la AME en adultos puede ser más gradual y difícil de reconocer.3
Suele ser difícil diagnosticar la AME basándose solo en los síntomas. Por tanto, si un especialista sospecha que pueda tener AME, pedirá un análisis genético a partir de una muestra de sangre para confirmar o descartar el diagnóstico inicial.4
En las personas con AME, hay una relación entre la evolución clínica y los cuidados y el tratamiento que reciben los pacientes. Con una variedad de opciones terapéuticas y un buen tratamiento de la AME se puede alcanzar una mejor calidad de vida que si no se recibe tratamiento alguno.4,5
Inicialmente se creía que era principalmente una enfermedad infantil, pero ahora la AME se diagnostica en adolescentes, adultos jóvenes e incluso adultos de más de 21 años.8
Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.
Durante la última década, se han producido importantes mejoras en la capacidad de los médicos de tratar los múltiples problemas respiratorios, nutricionales, ortopédicos, de rehabilitación, emocionales y sociales de la mayoría de pacientes con AME.5
Acerca de Unidos en la lucha contra la AME
En Biogen, estamos comprometidos a apoyar a aquellas personas con atrofia muscular espinal y al equipo encargado de su cuidado. Nuestra esperanza para Unidos en la lucha contra la AME es que, proporcionando la información necesaria, podamos ayudarle a recibir los cuidados más actuales y a orientarle a la hora de hablar con sus médicos.
Aquí encontrará información sobre la atrofia muscular espinal y sus síntomas, explicaciones sobre las distintas opciones terapéuticas y declaraciones de personas que padecen AME, así como de cuidadores experimentados y de profesionales sanitarios, sobre temas que van desde la nutrición hasta los equipos de adaptación.
Biogen colabora con varias organizaciones dedicadas a las personas con AME.
2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.
4. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
5. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
6. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
7. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
