RECURSOS PARA

LA COMUNIDAD AME

Abrimos el camino a la sensibilización y el apoyo. Existen distintas organizaciones dedicadas a las personas con atrofia muscular espinal.

Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. La filosofía de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembros.

VISITEasem-esp.org

Spinal Muscular Atrophy UK ofrece apoyo emocional personal, consejos prácticos y asesoramiento a las familias y adultos afectados por la AME. La información de nuestro sitio web cubre un amplio rango de temas relacionados con la AME, incluyendo «vivir con la AME» para padres, adolescentes y adultos. En los más de 35 años desde su fundación, hemos brindado también la oportunidad de conocer a otras personas de forma virtual y, siempre que sea posible, en eventos presenciales. Tenemos paquetes de juguetes multisensoriales gratuitos para niños de hasta 12 meses en el Reino Unido. Si su hijo es más mayor, es posible que podamos ayudarle a conseguir otros juguetes adecuados.

VISITEsmauk.org.uk

La Fundación Atrofia Muscular Espinal es una organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor está vinculada a la generación de conocimiento, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de la comunidad afectada en España, su acceso a los tratamientos más adecuados y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.

VISITEfundame.net

La Asociación de Familias con AME (Famiglie SMA) es una organización sin ánimo de lucro fundada por un grupo de padres de niños con AME, que han decidido compartir su propia experiencia para aportar información sobre la enfermedad y ayudar a los proyectos de investigación. Fundada en 2001, esta asociación con sede en Italia ha crecido considerablemente a lo largo de los años.

VISITEfamigliesma.org

SMA Europe es una organización coordinadora fundada en 2006, que abarca organizaciones de investigación y de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) de toda Europa.

VISITEsma-europe.eu

Patientenstimme SMA es (Auto) empoderamiento. Además de varias actividades para la participación de pacientes, tienen noticias e información sobre los avances más recientes en investigación y tratamientos, preguntas frecuentes sobre temas actuales de personas afectadas y una recopilación de eventos grandes y pequeños. Tienen también un blog llamado «Voices», en el que las personas afectadas y los familiares cuentan sus experiencias, por ejemplo con los tratamientos farmacológicos, o hablan de otros asuntos.

VISITEpatientenstimme-sma.de

TREAT-NMD es una red dedicada al ámbito neuromuscular, que ofrece infraestructuras para garantizar que los pacientes reciban las terapias más recientes y prometedoras lo antes posible. Desde su creación en enero de 2007, el objetivo de la red ha sido crear las herramientas que la industria, los médicos y los científicos necesitan para desarrollar nuevos métodos terapéuticos y llevarlos a la práctica y establecer los mejores cuidados para los pacientes neuromusculares de todo el mundo.

VISITEtreat-nmd.org

EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) es una organización coordinadora sin ánimo de lucro que reúne a asociaciones de enfermedades neuromusculares de toda la Unión Europea. El principal valor de EAMDA es ser una voz colectiva influyente de personas con enfermedades neuromusculares a nivel europeo.

VISITEeamda.eu

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) proporciona una voz común muy potente para promover políticas sanitarias y un sistema sanitario eficiente para las personas con enfermedades raras. CORD trabaja con gobiernos, investigadores, médicos y la industria para promover la investigación, el diagnóstico, el tratamiento y los servicios para todas las enfermedades raras en Canadá.

VISITEraredisorders.ca

Cure SMA Canada, inicialmente llamado «Families of SMA Canada», es una organización benéfica nacional dedicada a dar apoyo a los canadienses afectados por la atrofia muscular espinal y a respaldar la investigación para encontrar una cura o tratamiento para esta enfermedad.

VISITEcuresma.ca

La Asociación Contra la Atrofia Muscular Espinal de Tipo I (Association Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de Type 1, ECLAS) fue fundada en enero de 2013 por un grupo de padres que querían unir sus fuerzas, talentos, certidumbres y dudas para el beneficio de los bebés y los padres que se enfrentan a esta enfermedad. Esta asociación francesa incluye a miles de voluntarios, pacientes y sus familias además de profesionales.

VISITEeclas.fr

Initiative SMA trabaja junto con la asociación alemana para la distrofia muscular (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., DGM). Fue establecida por primera vez en 2001 por la Dra. Inge y Klaus Schwersenz, padres de dos niños con AME. El objetivo de la organización, financiada mediante donaciones, es apoyar el desarrollo de un tratamiento para la AME mediante el intercambio de información y el fomento de la investigación.

VISITEinitiative-sma.de

La Fundación AME (Fundacja SMA) es una organización polaca fundada en 2013 por padres de niños con AME, que decidieron unir fuerzas para crear una red de apoyo para otros padres. El objetivo principal de la fundación es aumentar la concienciación pública, concretamente en lo que se refiere a la genética, el diagnóstico, las normas asistenciales y las opciones de tratamiento de la enfermedad.

VISITEfsma.pl

Familles SMA France (FSMA) es una asociación cuyo objetivo es facilitar el intercambio de información y contribuir a la implantación de estrategias terapéuticas eficaces para curar la atrofia muscular espinal (AME).

VISITEfsma.fr

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes impulsada por los propios pacientes y que representan a 733 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 64 países. Dan voz a 30 millones de personas de toda Europa.

VISITEeurordis.org

SMA Österreich es una organización sin ánimo de lucro fundada para representar los intereses de los pacientes con AME. La asociación trabaja con voluntarios y une a pacientes y familias afectadas por la AME.

VISITEsmaoesterreich.com

Orphanet es el recurso de referencia para información y conocimiento sobre enfermedades raras para todo tipo de público, y su objetivo es mejorar el reconocimiento, diagnóstico, cuidado y tratamiento de enfermedades raras.

VISITEorpha.net

AFM-Téléthon está compuesta por pacientes y sus familias afectados por una enfermedad genética, rara, progresiva y gravemente incapacitante: las enfermedades neuromusculares. Para luchar contra estas enfermedades, AFM-Téléthon ha puesto en marcha acciones innovadoras y una estrategia de interés general que beneficia a todas las enfermedades raras y a todas las personas con discapacidades.

VISITEafm-telethon.com

Acerca de Unidos en la lucha contra la AME

En Biogen, estamos comprometidos a apoyar a aquellas personas con atrofia muscular espinal y al equipo encargado de su cuidado. Nuestra esperanza para Unidos en la lucha contra la AME es que, proporcionando la información necesaria, podamos ayudarle a recibir los cuidados más actuales y a orientarle a la hora de hablar con su médico. Su médico le ayudará a crear el plan de tratamiento más adecuado para usted y para su familia.

Valoramos las aportaciones y la participación de la comunidad AME a medida que avanza nuestro conocimiento sobre la enfermedad. Actualizaremos este sitio periódicamente con las aportaciones de profesionales sanitarios, cuidadores y personas como usted, porque siempre estamos Unidos en la lucha contra la AME.

A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1

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Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

Bibliografía

1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74