EL EQUIPO DE CUIDADORES

PARA LA AME

Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

LABORES Y RESPONSABILIDADES
DEL EQUIPO DE CUIDADORES

Los estándares de cuidado para el cuidado de las personas con atrofia muscular espinal sugieren que la mejor forma de administrar los cuidados es con la ayuda de muchos especialistas y médicos de atención primaria.

Dado que cada persona con atrofia muscular espinal es diferente, los miembros y su grado de implicación pueden cambiar con el tiempo en función de las necesidades y circunstancias individuales. Uno de los médicos, generalmente el neurólogo, se encargará de la coordinación de los cuidados.1

A continuación, únicamente a título ilustrativo, se muestra un ejemplo de un equipo de cuidadores.

Los miembros del equipo de cuidadores serán diferentes para cada persona con atrofia muscular espinal.

Haga clic sobre un miembro del equipo para conocer su función:

Cirujano ortopédico

CIRUJANO ORTOPÉDICO

Los ortopedistas se especializan en el tratamiento quirúrgico y no quirúrgico de los problemas óseos, articularesy de los tejidos blandos. Las personas con atrofia muscular espinal tienen riesgo de padecer ciertos problemas ortopédicos, para los que un ortopedista puede recomendar asistencia postural (órtesis) o cirugía.1

Fisioterapeuta

FISIOTERAPEUTA

Los ejercicios de fortalecimiento muscular y de estiramiento son un componente importante de los cuidados preventivos. Los fisioterapeutas y otros especialistas pueden evaluar la amplitud de movimiento, la fuerza muscular y la movilidad de las personas con AME. También pueden recomendar ejercicios o dispositivos de asistencia para mantener la mejorpostura para respirar y comer.1,2

Asesor médico genético

ASESOR MÉDICO GENÉTICO

Los asesores genéticos pueden informar sobre las consecuencias y las características genéticas de laatrofia muscular espinal. Pueden advertir a las familias sobre la probabilidad de desarrollar o transmitir la enfermedad,sugerir pruebas de portadores genéticos para los padres y otros niños de la familia, así como lasopciones disponibles para el tratamiento y para la planificación familiar.

Terapeuta ocupacional

TERAPEUTA OCUPACIONAL

Mientras que un fisioterapeuta puede ayudar a mejorar la movilidad general mediante ejercicios y dispositivosde asistencia, un terapeuta ocupacional ayuda a las personas a tener más independencia para realizar tareas diarias específicas,como vestirse, ducharse o utilizar utensilios. Pueden recomendar equipos adaptativos o modificaciones del hogar,como la instalación de rampas o la ampliación de las puertas.

Enfermero/a especialista

ENFERMERO/A ESPECIALISTA

Un enfermero especialista puede ser un cuidador de primera línea muy importante para las enfermedades respiratorias ytrabaja directamente con los niños y las familias en los hospitales. Pueden ofrecer materiales educativosy ponerle en contacto con grupos de apoyo, como SMA Europe, para entender mejor la enfermedad.

Dietista

DIETISTA

La nutrición es importante para las personas con atrofia muscular espinal a fin de fomentar el crecimiento y la funciónmotora. Algunas personas pueden padecer hipernutrición o desnutrición, lo que puede afectar a la fortaleza de los huesos y a la movilidad en general. Los expertos sugieren trabajar con un dietista o nutricionista certificado que esté familiarizadocon las necesidades nutricionales de las personas con AME.1,3

Haga clic para leer más información sobre el equipo de cuidadores específico para lactantes y niños:

Neuropediatra

NEUROPEDIATRA

Los neuropediatras suelen ser los primeros médicos en hablar con los padres de los niños con indicios deatrofia muscular espinal. Están especializados en el diagnóstico y tratamiento de los trastornos del sistema nervioso (el cerebro, la médula espinal, los músculos y los nervios) y son una parte fundamental del equipo de cuidadores.1

Neumólogo pediátrico

NEUMÓLOGO PEDIÁTRICO

La atrofia muscular espinal puede afectar a la capacidad del niño para respirar correctamente y los problemas respiratorios pueden requerir tratamiento con medicamentos o equipos de asistencia especializados. Los neumólogos pediátricos trabajancon las familias para ayudar a evaluar y supervisar la respiración de los niños, así como para desarrollar planes de tratamiento. La asistencia respiratoria es especialmente importante cuando el niño está enfermo o si tiene planificada una intervención quirúrgica.4

Psicólogo infantil

PSICÓLOGO INFANTIL

Los psicólogos infantiles pueden proporcionar asesoramiento para una gran variedad de problemas psicológicos y socialesque pueden surgir, incluyendo:

  • Problemas emocionales y de desarrollo
  • Controlar el estrés asociado al colegio
  • Problemas psicológicos de los hermanos de los niños con AME
Anestesista infantil

ANESTESISTA INFANTIL

El anestesista infantil es otro profesional importante para el cuidado de los niños con atrofia muscular espinalque pueden necesitar una intervención quirúrgica, como una traqueotomía o estabilización de la espalda. Se encargan deplanificar los cuidados antes, durante y después de la intervención, así como la administración de la anestesia.

Pediatra

PEDIATRA

Un pediatra es un médico cualificado para diagnosticar y tratar un amplio rango deenfermedades infantiles, desde pequeños problemas de salud hasta enfermedades graves.

Abrimos el camino a la sensibilización y el apoyo.

Biogen colabora con varias organizaciones dedicadas a las personas con atrofia muscular espinal (AME).

CONÉCTESE

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Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

Bibliografía

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.

2. Cure SMA. Nutrition Basics – Fostering Health and Growth for Spinal Muscular Atrophy. 2016. Available at: http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/nutrition-basics.pdf. Accessed January 9, 2017.

3. Oleszek JL, Caire ML. Kugelberg Welander muscular atrophy treatment & management. Medscape. Available at: http://emedicine.medscape.com/article/306812-treatment. Updated April 27, 2016. Accessed April 28, 2016.

4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.